ALS

«Mitt navn er Lars, og jeg er 65 år. Jeg har min egen bedrift og har hatt det størsteparten av livet. Jeg er gift, har tre voksne barn og to barnebarn. På fritiden trener jeg mye løping – jeg er langdistanseløper. Om vinteren elsker jeg å dra på skiferien med familien. Jeg har alltid vært i veldig god fysisk form. Da jeg plutselig begynte å miste all styrke i beina, gikk jeg til legen med en gang. Dessverre kommer jeg aldri til å kunne stå på ski igjen, siden jeg har fått diagnosen ALS.»

ALS kan begynne med flere typer symptomer, og problemene varierer fra person til person. I de fleste tilfeller, som med Lars, begynner lammelsen som regel i en del av kroppen. Etter hvert vil lammelsen spre seg, for før eller siden å nå pustemuskulaturen.

Hvordan kan hverdagen se ut for deg med ALS?

  • Du får stadig flere lammelser i ulike deler av kroppen.
  • Du kan ha vansker med å snakke og svelge.
  • Du kan påvirkes kognitivt, som innebærer personlighetspåvirkning og emosjonell ustabilitet.
  • Du kan få muskelkramper og muskelrykninger.
  • Du blir gradvis dårligere og trettere.

ALS, amyotrofisk lateralsklerose, er en såkalt motornevronsykdom som fører til lammelser. Sykdommen bryter ned de nervecellene i hjernen og ryggmargen som aktiverer de viljestyrte musklene. Det gjør at lammelsene øker i omfang. Derimot påvirkes ikke funksjoner som følelse, syn, hørsel og blære-/tarmfunksjon. En del kan oppleve at hukommelsen svekkes. Sykdommen kan ikke helbredes, men ofte kan man få behandling som lindrer symptomene.

Det finnes ingen helbredende behandling for ALS, men siden 1990-tallet har man brukt bremsemedisin, som hemmer sykdomsutviklingen og lindrer de mest negative effektene av sykdommen. Bremsemedisinen virker ved å hemme frigjøringen av signalstoffet glutamat og dermed redusere de negative effektene dette stoffet har på nervecellene. Moderne behandling med blant annet bremsemedisin, hjelp med matinntak (PEG), respirator og ALS-team har ført til betraktelig forlenget levetid.

Tidlig innsatt bremsemedisin forlenger levetiden med 25–30 prosent. Symptombehandling kan handle om å lindre muskelkramper, redusere muskelspasmer, redusere spyttproduksjon samt forhindre tvangsmessig gråt/latter ved hjelp av antidepressiva.

Hvordan kan vi hjelpe deg?
Underveis i sykdomsforløpet forsøker man hele tiden å kompensere for funksjonsnedsettelsene som uunngåelig oppstår. I Abilia har vi en rekke forskjellige hjelpemidler som på forskjellig vis kan støtte deg som har ALS og gjøre hverdagen din lettere. På et tidlig stadium kan det handle om å kunne styre ting trådløst hjemme, f.eks. dører, vindu og elektronikk. Du  kan tenne og slukke lys, se på TV og høre musikk, endre sitte- eller liggestilling, svare i porttelefonen og slippe gjester inn gjennom ytterdøren og mye mer. Ved hjelp av våre trådløse sendere og brytere kan vi skreddersy hjelpemidlene helt etter dine behov. Det betyr at du kan styre større deler av hjemmet med alt fra forskjellige fjernkontroller til å styre ting med den ene foten eller blunke med øynene.

Utover i sykdomsforløpet får du sannsynligvis behov for flere kommunikative hjelpemidler. Det betyr at du fortsatt kan være med og delta i sosiale sammenhenger når du ikke lenger klarer å uttrykke deg fysisk via tale eller gester. For eksempel kan du samtale via talemaskiner med talesyntese, ringe, sende SMS eller skype. Du kan bruke sosiale medier og surfe på nettet, akkurat som alle andre. Dermed kan du holde kontakten med dine nærmeste på en enkel måte, uten alltid å måtte være til stede fysisk. I Abilia mener vi at det å kunne kommunisere er en sentral forutsetning for å delta.

Nedenfor er noen av våre hjelpemidler for de med ALS:

Rolltalk Multi med NovaControl Omni sändare