Jarmund har ALS

Jeg er Jarmund Veland, gift med Gunn. Vi har tre døtre og tre barnebarn. Jeg jobber som førstelektor ved læringsmiljøsenteret på universitet i Stavanger. Jeg har hatt ALS i 7 år, og det er bare øynene og ørene mine som fungerer.

Hvordan er det å leve med ALS?
Det er veldig vanskelig å svare på fordi det er så forskjellig. Jeg kjenner to som har hatt ALS i over 20 år, og jeg har fulgt en til graven to måneder etter hun fikk diagnosen. Jeg var en relativt sprek 55 åring, som trente regelmessig på helsestudio, syklet til jobben og badet i sjøen hver første nyttårsdag .

Det var et sjokk å få diagnosen
Jeg kjente godt hva det innbar, for jeg hadde en kollega med ALS. Når jeg hadde besøkt ham, tenkte jeg at dette er en skjebne verre enn døden. Når sjokket hadde lagt seg litt kom trangen til å kjempe mot sykdommen. Jeg jobber på et forskningssenter, så jeg er vant til å søke etter kunnskap. Jeg prøvde ulike behandlinger i inn og utland, og la til og med om kostholdet i en periode. Men ingen ting hjalp. Jeg tror det var viktig å gjøre det, slik at jeg ikke skulle ha dårlig til samvittighet overfor meg selv eller mine nærmeste for at jeg ikke har forsøkt nok. Det var en tung tid når jeg kunne se hvordan sykdommen grafset i musklene mine. Men jeg klarte overgangen til å bli lam ganske godt. Det var vanskelig å ikke klare å holde mitt første barnebarn i armene lenger, og siste turen på sykkelen og i båten var krevende. Mange sier at det er som om du er fanget i egen kropp når du har ALS. Men jeg har aldri følt det sånn. En viktig grunn er at jeg har kunnet kommunisere hele tiden gjennom Rolltalk. Med hjelp av en funksjonsassistent fra NAV og Rolltalk har jeg kunne fortsatt jobben min på universitet i Stavanger en dag i uka. Det betyr veldig mye for meg, og jeg skal jobbe litt livet ut.

Å kommunisere er å delta
Selv om det å ha ALS er veldig forskjellig, tror jeg det er en felles utfordring å ikke bli en tilskuer til livet, men å klare å forbli en deltager. Det er så mye en ikke klarer etterhvert at det er lett å bli passiv og oppgitt. Å kunne kommunisere er en sentral forutsetning for å delta. På Rolltalk bruker jeg sms og mail veldig mye, samt facebook og internett. Dokumenter brukes til forskning og foredrag.

”Så Rolltalk er selve livet for meg.”

Men det er mye en kan få gjort selv om det bare er øynene og ørene som fungerer. Jeg har verdens beste familie, venner, kolleger og respiratorteam. Vi har blant annet startet en forening i Rogaland for ALS pasienter og pårørende. Den har betydd veldig mye for oss. Vi har kunne delt erfaringer og støttet hverandre. Foreningen arrangerte, sammen med Fylkesmannen i Rogaland, den første ALSkonferansen i Norge i 2014, og i 2016 gjennomførte vi en stor støttekonsert til inntekt for forskning på ALS ved Stavanger Universitetssykehus.

Å leve et aktivt liv
I februar 2014 måtte jeg få respirator. Dette var avtalt på forhånd, selv om det skjedde akutt. Jeg har ikke angret et sekund på at jeg valgte respiratoren og livet. Dette er bonustid. Jeg har fått oppleve et nytt barnebarn og at Brann spiller i Tippeligaen igjen. Det er en stor fordel å være sportsidiot når du har ALS. Jeg har hatt et aktivt og godt liv til tross for ALS. Jeg tror ikke at det er mange som oppleve å få så mye kjærlighet som ALS-pasienter får, om en lærer seg å kunne ta imot uten å kunne gi så mye tilbake.

Å ha ALS betyr å ta vanskelige valg. Vi hadde en samtale med fastlegen min og alle barna våre om hvordan livet mitt skal avsluttes. Jeg har derfor en skriftlig avtale med fastlegen om at den livsforlengende behandlingen skal avsluttes innen fjorten dager etter jeg ikke kan kommunisere lenger, eller dersom jeg ønsker å avslutte livet. Jeg har alltid ment at livet skal leves, og når en ikke kan kommunisere, er det ikke mulig å leve livet. Så Rolltalk er selve livet for meg.